Czytelnia

Czego boi się najbardziej? Postępu choroby, uzależnienia od pomocy innych, przede wszystkim jednak własnej złości, piekła, które nosi się w sobie. A powodów do irytacji nie brakuje: sprzedawcy zwracający się do osoby prowadzącej wózek inwalidzki, choć to Natalia chce zrobić zakupy; wykluczenie z rozmowy, bo z poziomu wózka nie wszystko się słyszy; kojarzenie choroby ciała z niepełnosprawnością umysłową; wreszcie „życzliwi”, którzy załamują ręce i ze współczuciem mówią: „taka młoda, taka ładna i taka chora”. — To podcina skrzydła, przestaje się walczyć i można zacząć myśleć: mam rentę, mogę się położyć i teraz proszę mi pomagać — w głosie Natalii pobrzmiewa ironia. — Może weźmy już wymiar na trumnę, będzie wszystko przygotowane Trzymam się od takich ludzi jak najdalej.

Marzenia? Machu Picchu w Peru. Miasto Inków. Zakochała się w nim jeszcze w czasach liceum, dzięki książkom podróżniczym Arkadego Fidlera. — Widzi pani, jak pięknie, kolory fantastyczne — podziwiamy wspólnie fotografię wyciętą z gazety. — Już się z mężem umówiliśmy, że pojedziemy tam, jak wyzdrowieję. Poza tym chciałabym iść na spacer z mężem i dzieckiem za rękę. Chodzić? Oczywiście, że o tym marzę, ale ja mówię już o tym, co będzie później.

Z motyką na słońce?

Żona, dwie córki (11 i 20 lat), praca w urzędzie marszałkowskim. — Czy to jest sukces? Nie rozpatruję tego w takich kategoriach. Po prostu jak były trudności, to starałem się je pokonywać — mówi Adam. Od urodzenia cierpi na postępujący zanik mięśni, od 12. roku życia porusza się na wózku. Choroba w pewnym stopniu poraziła także górne kończyny, mięśnie obręczowo-szkieletowe, oddechowe, po trosze każdą część ciała.

— Naturalną koleją rzeczy role w naszym małżeństwie rozkładają się inaczej — opowiada Adam. — To, co w domu zwykle robi mężczyzna, musi u nas spoczywać w rękach mojej żony Arletty. Staramy się traktować to zdroworozsądkowo i dzielić się w miarę sprawiedliwie tym, co możemy zrobić. Ja np. prowadzę nasze sprawy finansowe, staram się utrzymać dom w porządku, współdecydować o tym, co kto robi, i samemu też się do tego wziąć. Żona ostatnio odkrywa, że nie jest dobrze, jak za dużo na siebie weźmie: i gotowanie, i prasowanie, i załatwianie spraw domowych. Przyjmuję część tego na siebie, np. robienie tygodniowych zakupów.

Arletta powtarza mu czasem, czym ją niegdyś zachwycił. Słyszy wtedy o aktywności, ciągłym staraniu o rozwój, o tym, jak wiele problemów przezwycięża sam i że nigdy nie można usłyszeć z jego ust słów „nie dam rady”. Dużego samozaparcia wymagało wywalczenie sobie możliwości nauki w szkole średniej, matura, ukończenie studiów polonistycznych. Wciąż słyszał, że porywa się z motyką na słońce, ale ostatecznie się udało, w swojej rodzinie był pierwszą osobą, która zdała maturę.

Zaproszony przez koleżankę ze studiów trafił na spotkanie wspólnoty Wiara i Światło, gromadzącej osoby z upośledzeniem umysłowym oraz ich przyjaciół. — Przychodziłem tu czerpać od osób upośledzonych — wspomina Adam. — Podziwiałem to, jak potrafią w całkowitej pokorze przyjmować wszystko, co się dzieje. W poczuciu, że tak ma być i nie należy się temu dziwić ani przeciwstawiać. Przebywanie w ich towarzystwie pozwoliło mi wyzwolić się od różnych wewnętrznych zahamowań i oporów. Moje podejście do niepełnosprawności zostało w dużym stopniu ukształtowane przez to doświadczenie.