Czytelnia

Informacje o człowieku, które można uzyskać dzięki wiedzy o jego genomie, nie dotyczą tylko gatunku homo sapiens, ale również jego konkretnych przedstawicieli. Jako takie, przypominają swoistą „księgę” naszego życia. Mogą być one interesujące nie tylko dla człowieka poddanego genetycznym testom, lecz również dla osób trzecich: członków rodziny, znajomych, pracodawców, towarzystw ubezpieczeniowych, a nawet instytucji prawnych. Możliwość ich wykorzystania nie ogranicza się zatem jedynie do opracowywania metod skutecznej terapii genetycznej. Informacje genetyczne mogą stać się w rękach polityków, pracowników biur imigracyjnych, pracodawców lub firm ubezpieczeniowych narzędziem dyskryminacji, a w przebiegu procesów sądowych będą mieć sankcję ostatecznego dowodu. Dylematy, związane z uzyskiwaniem informacji na temat genomu człowieka, wpisują się tym samym w szerszy kontekst prawa do prywatności i problemu konfliktu praw.

Pojęcie prywatności nie jest pojęciem ostrym, najogólniej oznacza pewną intymną sferę życia jednostki. Prawo do prywatności polega na ochronie dostępu do tejże sfery, zarówno ze strony osób trzecich, jak i instytucji. Wiąże się ono również z obowiązkiem dochowania tajemnicy lekarskiej, podkreślając szczególny charakter relacji między lekarzem a pacjentem. Uzasadnienia prawa do prywatności należy upatrywać w szacunku dla autonomii pacjenta i obowiązku poszanowania jego godności.

W jaki sposób prawo do prywatności może być naruszone przy wykorzystaniu informacji na temat ludzkiego genomu? Kierując się przy zatrudnianiu pracowników znajomością danych genetycznych, pracodawcy mogą się wprawdzie tłumaczyć troską o zdrowie pracowników, narażonych w pracy na działanie szkodliwych substancji, nie jest wszakże tajemnicą, że za pozorną troską kryją się często względy natury ekonomicznej: absencja w pracy, wysokie koszty szkolenia pracowników, czy wzrastające koszty produkcji. Z kolei uznanie wszelkich testów genetycznych w momencie podejmowania decyzji o podjęciu pracy za zbędne, byłoby przysłowiowym „wylewaniem dziecka z kąpielą”, szczególnie jeśli uzyskane dzięki nim informacje stanowią faktyczne przeciwwskazania względem obranego zawodu. Profilaktyka zawodowa, przeprowadzana przy użyciu tradycyjnych metod medycyny i psychologii, nie budzi wszak niczyjego sprzeciwu. Problem w tym, że genetyczne informacje mogą służyć zarówno prewencji, jak i dyskryminującej selekcji. Pracodawcy mogliby bowiem uznać wyniki badań genetycznych za obligujące i zarazem wystarczające, by nie przyjmować „genetycznie obciążonych” do pracy i zmuszać ich w ten sposób do zmiany zawodu. Wielu spośród pracodawców, tłumacząc się genetyczną odpornością pracowników, mogłoby się nadto poczuć zwolnionymi od podejmowania kosztownych wysiłków eliminowania szkodliwych warunków pracy. Odrzucenie dyskryminującej selekcji oznacza wprawdzie dla pracodawcy wzrost kosztów produkcji, kalkulacja taka nie może jednak przekreślać prawa do zatrudnienia. Zadaniem pracodawcy jest raczej przedstawienie kandydatom do pracy związanego z nią zawodowego ryzyka.

Prywatne firmy ubezpieczeniowe, domagające się „genetycznego paszportu” pracownika, mogą kierować się podobnymi motywami, co żądający jego danych genetycznych pracodawcy. Ubezpieczanie grupy o „wysokim ryzyku genetycznym” jest, ich zdaniem, mało opłacalne, chyba że ustali się za nie szczególnie wysoką stawkę. Zdrowie ubezpieczanego traktowane jest jako swoiste „poręczenie” za usługi ubezpieczeniowe. Tymczasem prawo do opieki zdrowotnej jest niekwestionowanym prawem powszechnym, zaś wyłączenie grupy „genetycznego ryzyka” z możliwości ubezpieczenia zdrowotnego sprzeciwia się temu prawu, nawet jeśli alternatywą firm prywatnych jest państwowy fundusz ubezpieczeń.