Czytelnia

Cela świętuje w samotności, przed domowym wideo. Ogląda swoje filmy - bardzo różne: od bollywoodzkich melodramatów po serie popularnonaukowe Był sobie człowiek. Wśród jej ulubionych są filmy o odmieńcach: Amadeusz, E.T. i Hamlet Zeffirellego. Powtarzaliśmy sobie jedno z jej powiedzeń. Kiedy nie chciała ustawić się do zdjęcia, zawołałem żartem: — Co ty, udajesz wariata? Odparła bez namysłu: — Tak ! Jak Hamlet!

Moja żona Anna Sobolewska w swojej książce Cela. Odpowiedź na zespół Downa nawiązując do filmu Ósmy dzień, pisze, że dzieci z zespołem Downa są wygnańcami z raju, tworami nadprogramowego ósmego dnia stworzenia. Chodzą po świecie z głową w obłokach, bez poczucia czasu. Uczą się świata, ale nie całkiem odróżniają go od swoich wyobrażeń. Bohater Ósmego dnia, grany przez aktora z zespołem Downa, godzi rozbitą rodzinę. Nie uznaje agresji. Wyznaje filozofię śmiechu”. Mała Cela też zawsze powtarzała: ciesz się!”, żadnych smutnych min!”, proszę o uśmiech!”.

Czy nadzieja może być błędem?

Tak było. Ale teraz, gdy Cela skończyła 19 lat, jest inaczej. Dziś nie umiałbym już tak łatwo potwierdzić, że osoby z zespołem Downa są mistrzami kontaktu”. Zbyt wyraźnie widzimy jej samotność. Kiedy weszła w wiek dojrzewania, bajka, którą żyła dotąd, zawiodła ją. Z nastaniem pełnoletniości nie ustąpił zespół Downa, a być może tego właśnie się spodziewała. Nie stała się samodzielna, jak ludzie dorośli, a nie umie już być radosnym dzieckiem, jakim była dotąd. Może uświadomiła sobie na nowo swoją inność, swoje ograniczenie? Zaskoczyła mnie kiedyś, mówiąc o sobie z goryczą: upośledzona”. W pewnym sensie i my, rodzice, uświadomiliśmy to sobie na nowo. Jakby odnowiły się rany, zdawałoby się, zaleczone wkrótce po jej urodzeniu.

Radość, która towarzyszyła nam przez lata, przyćmiła się. Stanęliśmy przed nowym wyzwaniem. Uświadomiliśmy sobie istnienie granic możliwości, których przedtem jakbyśmy nie uznawali. Tak jakby to ona, Cela, prowadziła nas za sobą, udzielając nam szczęścia i radości. Tymczasem jej naturalna zdolność do szczęścia natrafiła na opór. Odczuła swoją samotność. Fantazja przestała wystarczać, zderzyła się boleśnie z rzeczywistością. Cela marzy o wspólnocie, której nie ma. O tym, by zamieszkać razem z rodzicami i z bratnią duszą, przyjaciółką (która w rzeczywistości jej nie zauważa).

Właściwie nie ma w tym nic dziwnego. Ona tęskni za tym wszystkim, za czym tęsknią jej dorastające rówieśniczki: za przyjaźnią i miłością. Ale sama dorosnąć nie może. I boryka się z tym dylematem. Powiedziała kiedyś: człowiek czasem głód czuje, a czasem serce”. Są w niej jakby dwie osoby. Jedna potrzebuje tej drugiej, żeby być sobą. Ma w sobie nadmiar świadomości, której nie umie udźwignąć.

Kiedyś radziła sobie za pomocą fantazji. Wśród wielu opowieści, jakie spisywała, jest bajka o jej własnych narodzinach. Cela wymyśliła wędrówkę dusz! Na własny użytek stworzyła postać starożytnego rycerza Celsjusza, który się w nią wcielił, gdy miała przyjść na świat. W ten sposób pokonała zespół Downa. Doszła do tego samego, do czego i my doszliśmy po jej urodzeniu: że niepełnosprawność jest tylko czymś zewnętrznym, przypadłością, maską. 17-letnia Cela pisała tak (cytuję fragment jej opowiadania, poprawiając ortografię):